5° Congresso Nazionale Neuropatia del pudendo 2022 - AINPU - 30/9/2022 Milano www.ainpu.it
L’Associazione Ainpu si batte da anni per il riconoscimento della malattia del Nervo Pudendo (https://www.dottlucabello.com/neuropatiadelpudendo), una malattia molto invalidante e ancora poco conosciuta e diagnosticata. Mette in rete circa 5.000 malati, supporta i soggetti delle istituzioni sanitarie, nella ricerca e nella sperimentazione per la guarigione dei malati e affianca i loro parenti e le loro reti amicali. Si avvale di una rete di almeno 100 medici specialistici sul territorio nazionale ed europeo. Offre lo stato dell’arte nell’approccio terapeutico; ha attivato canali di ascolto per i malati e i loro cari e canali diretti di dialogo con i medici.
La neuropatia del pudendo (PN) è una sindrome da dolore pelvico cronico che ha origine dal danno o dall’irritazione del nervo pudendo. Essa è causata, in oltre nove casi su dieci, da un’infiammazione o danneggiamento del pudendo, cioè di quel nervo che, per la sua posizione, controlla anche le funzioni dell’ano e della vescica e interviene nell’intensità del piacere sessuale. Le cause non sono sempre note. Ma spesso la sindrome si scatena in seguito a traumi, interventi chirurgici e attività sportive, specialmente il ciclismo. Il sintomo principale è il dolore nelle zone innervate può essere simile ad una pugnalata, punture di spilli, oppure a un bruciore intenso. Di conseguenza, l'infiammazione o la lesione del nervo possono causare disfunzioni sessuali, ma anche della vescica, dell'intestino, e del sistema autonomo
Il nervo pudendo è un nervo misto con funzioni sensoriali, motorie e autonome. Esso viaggia anteriormente al muscolo piriforme, quindi, passa tra i legamenti sacro-tuberoso e sacro-spinoso, che sono analoghi a un "morsetto" o "chela di aragosta", che possono pizzicare o comprimere il nervo. Pochi sanitari esaminano specificamente la PN e si concentrano piuttosto su una sospetta causa morfologica o infettiva, tanto che ben sette pazienti su dieci sono incappati in più di una diagnosi errata. Ciò si traduce comunemente in frustrazione, spesso associata a negatività cognitiva, comportamentale, sessuale, emotiva, e gravi conseguenze psicosociali. Rema contro anche il mancato riconoscimento da parte dello Stato della nevralgia del nervo pudendo quale malattia rara che si ripercuote anche su una minore spinta alla creazione di Centri di riferimento, dove possano essere riunite le diverse figure professionali con un ruolo nella diagnosi, nella cura e nel supporto psicologico. I sintomi sono spesso trattati da diversi specialisti, quali ginecologi, chirurghi colorettali e urologi. La diagnosi viene solitamente effettuata dopo molti anni di sintomi, durante i quali i pazienti migrano da uno specialista all’altro senza trovare una soluzione. Importante sarebbe quindi essere presi in carico da un’equipe multidisciplinare ed essere inviati precocemente presso un centro di riferimento.
Il percorso per la diagnosi clinica di neuropatia del pudendo è l’elemento fondamentale per accertare la funzionalità del nervo e chiarire l’origine del dolore. L’unico esame che permette di fare diagnosi di neuropatia del nervo pudendo è lo “studio neurofisiologico pelvi-perineale”, un esame diagnostico neurologico che consente di fare la “mappa” neurologica di tutta l’area pelvica e perineale innervata: dall’esame si capisce se il nervo è lesionato se è possibile recuperarne il normale funzionamento.
La diagnosi è indispensabile per decidere il percorso terapeutico, che in alcuni casi potrà prevedere l’utilizzo di farmaci per accompagnare la terapia
Trattamento:
Protezione del nervo (esercizi, utilizzo di presidi di scarico del perineo)
Terapia farmacologica (Gabapentin, Amitriptilina, Clonidina, Ketamina, creme locali contenenti gabapentin, ketamina, and clonidina)
Blocco del nervo pudendo (Pudendal Nerve Perineural Injections (PNPI))
Trattamento chirurgico di decompressione: fondamentalmente la nevralgia del pudendo è una sindrome da «tunnel» e viene trattata in modo simile al tunnel carpale.