Obiettivi dello studio
L’obiettivo principale del progetto consiste nell’esplorare come si caratterizza l’esperienza di dolore pelvico cronico raccontata da coloro che – come Lei - ne soffrono, e le emozioni, vissuti, sentimenti e stati d’animo ad essa associati.
Target
Donne maggiorenni che:
Soffrono di dolore pelvico cronico (es. vulvodinia, vestibolodinia, clitoridinia, uretrodinia, dispareunia, vestibolite vulvare, neuropatia del pudendo, Lichen Sclerotico Vulvare, infezioni pelviche croniche dell'utero, delle tube di Falloppio o degli organi pelvici, adenomiosi, malattia infiammatoria pelvica, cistite cronica, fibromi uterini, cicatrici aderenziali, disturbi del pavimento pelvico legati al tessuto muscolare o connettivo).
Hanno iniziato un percorso terapeutico da non più di 2 anni.
Hanno provato dolore pelvico negli ultimi 6 mesi.
Non soffrono di un disturbo di tipo psichiatrico.
Non hanno subìto un intervento chirurgico a livello pelvico o addominale negli ultimi 2 mesi.
Non hanno partorito negli ultimi 2 mesi.
Non hanno programmato un intervento chirurgico a livello pelvico o addominale nel periodo di tempo in cui è prevista la partecipazione allo studio.
Background teorico alla base dello studio
Il dolore pelvico rappresenta una problematica cronica diffusa, soprattutto tra le donne, con notevoli impatti sulla vita quotidiana e sul benessere psicologico. Rispetto ad altre tipologie di dolore cronico, il dolore pelvico cronico si distingue per la sua natura particolarmente intima e privata. Per tali ragioni, è stato proposto che la narrazione delle proprie esperienze di dolore possa costituirsi come uno spazio privilegiato e personale nel quale potersi esprimere liberamente rispetto ai propri vissuti legati alla patologia.
La narrazione delle esperienze di dolore è stata utilizzata come strumento per esplorare i correlati di diverse forme di dolore cronico. Tuttavia, ad oggi, solo uno studio ha indagato l'esperienza di dolore pelvico cronico descritta e narrata direttamente da coloro che ne sono affetti.
Di fronte a questa lacuna nel panorama di ricerca sul tema, riteniamo che esplorare l'esperienza di dolore pelvico cronico attraverso le narrazioni di coloro che ne soffrono sia una priorità di ricerca. Le narrazioni delle partecipanti rappresenteranno un'opportunità preziosa per comprendere più approfonditamente gli aspetti psicologici legati a questa patologia.
In cosa consiste la partecipazione allo studio
Il progetto si sviluppa nelle seguenti 4 fasi:
Fase 1: Presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano. Se non Le sarà possibile recarsi a Milano perché vive in un'altra zona d'Italia, verrà accordato un incontro online.
Una volta prestato il consenso alla partecipazione, Le verrà chiesto di compilare un questionario online (durata: circa 20 minuti), e saranno effettuate le misurazioni di alcuni parametri psicofisiologici (durata: circa 20 minuti). In questa sede, inoltre, Le saranno fornite tutte le informazioni necessarie alla compilazione del diario (stima della durata complessiva: circa 1 ora).
Fase 2: Online.
Successivamente, seguirà una fase di compilazione di un diario online, in cui potrà narrare la Sua esperienza di dolore. Nell’arco di 1 mese, Le chiederemo di completare una pagina di diario online a seguito di ciascun episodio di dolore. Durante l’incontro della Fase 1, Le verranno fornite tutte le indicazioni utili all’accesso al diario online e alla sua compilazione.
Fase 3: Online.
Seguirà una fase finale in cui Le verrà chiesto di compilare due questionari online, riguardanti la Sua vita quotidiana e la Sua esperienza di dolore: un questionario subito dopo la fine della compilazione del diario, e uno a distanza di un mese. In entrambe le occasioni, la compilazione richiederà circa 15 minuti.
Fase 4 (Facoltativa): Online e presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano (modalità ibrida).
Nei mesi successivi alla partecipazione, verrà organizzato un incontro di debriefing, finalizzato a fornirLe elucidazioni riguardanti lo studio al quale avrà partecipato e durante il quale potremo rispondere ad eventuali Sue domande o curiosità. La partecipazione a tale incontro sarà volontaria e a Sua discrezione.
Informazioni riguardanti la partecipazione e la privacy
La partecipazione allo studio è su base del tutto volontaria, verrà garantito l’anonimato rispetto alle informazioni che ci fornirà, e potrà comunque ritirarsi dallo studio in qualunque momento lo desideri. I dati raccolti saranno accessibili ai soli ricercatori, saranno analizzati in maniera aggregata, e non saranno possibili analisi riconducibili alla singola partecipante. Non Le verrà richiesto di fornire nome e cognome, ciascuna compilazione rimarrà anonima.
I professionisti che le hanno presentato lo studio non assumeranno alcun ruolo nel corso della procedura di ricerca (la quale verrà condotta esclusivamente e in toto dai ricercatori dell’UCSC di Milano). Inoltre, i professionisti che le hanno presentato lo studio non verranno in alcun modo informati circa l’identità dei partecipanti allo studio: essi La informeranno circa la possibilità di prendere parte allo studio, ma poi non verrà loro rivelato se Lei avrà deciso di partecipare o meno. Qualora Lei decidesse di prendere parte allo studio, non verranno richieste informazioni riguardanti l’identità dei professionisti che L’hanno in cura né informazioni in qualche modo riconducibili alla loro persona. Infine, specifichiamo che la partecipazione allo studio è del tutto indipendente dal percorso di cura e dalla relazione terapeutica tra Lei e il professionista.
Altre informazioni importanti
Le finalità dello studio si pongono in una prospettiva del tutto esplorativa, con intenti conoscitivi e non di trattamento o empowerment. Si specifica inoltre che la partecipazione allo studio si attiene meramente al campo di interesse psicologico e non presenta alcuna implicazione di carattere medico.
Cosa fare per partecipare allo studio
Se interessata, può contattare la dott.ssa Telazzi (i cui recapiti sono riportati di seguito) per chiedere ulteriori informazioni o manifestando il proprio interesse a prendere parte alla ricerca. Verrà quindi concordato un appuntamento presso il Laboratorio di Psicologia della Comunicazione dell’UCSC di Milano per procedere con la Fase 1 dello studio descritta sopra.
Recapiti ai quali rivolgersi se interessata a partecipare allo studio:
MAIL: ilaria.telazzi@unicatt.it oppure lab.psicom@unicatt.it
TEL: +39 339 2277802
Gruppo di ricerca
Responsabile: Prof.ssa Stefania Balzarotti, Ph.D., Dipartimento di Psicologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, stefania.balzarotti@unicatt.it
Dott.ssa Federica Biassoni, Ph.D., Dipartimento di Psicologia, Università Cattolica del Sacro Cuore
Dott.ssa Ilaria Telazzi, dottoranda, Dipartimento di Psicologia, Università Cattolica del Sacro Cuore
Dott.ssa Eleonora Viaggi, laureanda, Facoltà di Psicologia, Università Cattolica del Sacro Cuore
Dott.ssa Elisa Ninivaggi, laureanda, Facoltà di Psicologia, Università Cattolica del Sacro Cuore
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